L’association anglaise GeneWatch a réclamé le 5 février un cadre législatif pour la commercialisation des tests de dépistage de prédisposition génétique à certaines maladies, comme l’asthme ou les maladies cardiaques. L’association approuve ainsi les mises en garde de la Human Genetics Commission (HGC), le groupe d’experts chargé de conseiller le gouvernement Blair sur la diffusion de ces tests.
Selon GeneWatch, en l’absence de toute réglementation, chaque citoyen britannique peut aujourd’hui acheter des procédés américains de dépistage d’une prédisposition génétique à l’asthme, aux déficiences vasculaires mais aussi à l’ostéoporose ou à certains types de cancers, via des réseaux de praticiens qui officient dans le cadre des "médecines parallèles".
Des tests de prédisposition destinés à délivrer des conseils
diététiques mis au point par la société anglaise Sciona sont également
commercialisés en Angleterre par le même type de réseaux. Proposés dans la chaine de magasins anglais "Body Shop", ces tests ont été retirés de ces points de vente après de vives critiques émises par des scientifiques.
La Human Genetics Commission estime que ces kits doivent être
délivrés sur prescription médicale lorsqu’il s’agit de dépister des maladies. En revanche, les experts jugent que l’on peut élargir leur mode de diffusion s’il s’agit de tests débouchant sur des conseils d’ordre alimentaire. La commission et GeneWatch s’accordent aussi pour recommander la mise en place d’une autorité chargé d’évaluer la pertinence de ces tests d’un point de vue médical et éthique et de surveiller leur mise sur le marché.
De son côté, GeneWatch fustige le manque d’indépendance entre les fabriquants de tests et la délivrance de conseils d’ordre pharmacologique : certains fabriquants de kits prescrivent en effet une thérapie adaptée aux résulats de leurs tests. Ces relations conduisent, selon GeneWatch, à la prise inutile de médicaments.
L’association demande enfin que les tests soient réalisés par des médecins spécialisés, afin que les personnes testées comprennent les implications qu’entrainent les résultats de ces tests. Ces résultats n’indiquent en effet qu’une probabilité de développer la maladie. Aux Etats-Unis, où ils sont utilisés de façon plus courante qu’en Europe et commercialisés librement, ils ont déjà conduit à des abus telles que des ablations mamaires "préventives" chez des femmes potentiellement suceptibles de développer un cancer du sein.
En revanche, ces tests peuvent favoriser une meilleure prévention s’ils sont suivis, en cas de résultats positifs, d’une surveillance accrue. C’est dans ce sens que Jean François Mattei, ministre de la Santé, avait proposé le 12 novembre 2002 un dépistage systématique du cancer du sein chez les Françaises.