Des scientifiques dénoncent déjà les dérives potentielles de ce projet prométhéen
En août dernier, un consortium international a annoncé le lancement du premier atlas du cerveau humain, fruit de la collecte de 40 000 milliards de données relatives à l’anatomie, à la physiologie et au fonctionnement de plus de 7000 cerveaux humains. Cette gigantesque base de données, centralisée sur un serveur du laboratoire de neuro-imagerie de l’université de Californie, est accessible sur internet et fait partie du "Projet Cerveau humain" (Human Brain Project) initié en 1993 par le NIH, l’Institut américain de la santé. Le projet suscite des critiques, notamment du groupe de travail sur la neuroinformatique au sein de l’OCDE, qui s’interroge sur les potentielles dérives commerciales des recherches publiques au sein de l’atlas et sur la protection de la vie privée des individus participant aux études.
En 10 ans, ce sont 7000 cerveaux humains que les chercheurs du consortium international ont passé au crible des scanners et des appareils à résonance magnétique nucléaire (IRM). Des cerveaux vivants, analysés "en fonctionnement" et appartenant à des personnes âgées de 20 à 40 ans, en bonne santé ou atteintes de maladie d’Alzheimer, d’autisme ou de schizophrénie... 7000 cerveaux, et la possibilité d’en rajouter toujours plus, car l’atlas est un projet contributif, ouvert à l’ensemble de la communauté scientifique.
A la tête du projet, on trouve le Consortium international pour la cartographie du cerveau (ICBM, pour International Consortium for Brain Mapping) qui siège au laboratoire de neuro-imagerie (LONI) de l’université de Californie (UCLA). Outre le LONI, l’ICBM compte parmi ses membres le Centre de recherche en imagerie de l’université du Texas à San Antonio, le Centre McConnell d’imagerie cérébrale de l’institut neurologique de Montréal et l’Institut pour la neuro-anatomie de l’Institut de médecine de l’université Jülich/Heinrich Heine de Düsseldorf...
Lutter contre l’éparpillement
Pour le docteur Arthur Toga, directeur du LONI, l’intérêt de l’entreprise est crucial : "Les scientifiques ne peuvent étudier qu’une petite chose à la fois. Cet atlas nous permet de rassembler toutes les données. Il permettra par exemple de comparer l’image scannée du cerveau d’un malade avec les données entrées dans la base, donnant au clinicien plus d’assurance pour faire son diagnostic."
Présenté sous la forme d’une gigantesque base de données, l’atlas du cerveau est accessible en ligne sur un site internet où sont également publiées toutes les études d’imagerie fonctionnelle ainsi que les outils à télécharger pour leur analyse et leur interprétation.
L’atlas a été financé, à hauteur de 15 millions de dollars, par le Human Brain Project (HBP), un programme mondial d’attribution de bourses initié en 1993 par l’Institut américain de la santé pour décrypter le fonctionnement du cerveau humain.
L’homologue génétique du HBP, le Human Genome Project (HGP), le fameux projet international dédié au séquençage du génome, avait à la même époque soulevé les foudres de la communauté scientifique internationale : des sociétés privées avaient utilisé les bases de données publiques du HGP pour leurs recherches personnelles et déposé des brevets...
Un fonds de commerce derrière la tête ?
Pour parer aux critiques, le Humain Brain Project s’est doté d’une charte éthique relative au partage des données. Pourtant, l’exploitation de ses découvertes, ainsi que de celles de l’atlas du cerveau, continue de soulever des questions : "Le HBP conseille vivement à ses boursiers de protéger leurs découvertes par le mécanisme du copyright et les encourage même à breveter et à commercialiser les produits développés sur les fonds fédéraux", dénonce un rapport publié par le groupe de travail sur les neurosciences mis en place par l’OCDE (Office de développement économique en coopération).
Regroupant des scientifiques du monde entier, ce groupe de travail s’inquiète que les bases de données de neurosciences, sous couvert de participer à l’avancée de la science publique et ouverte, ne serve aussi de fonds de commerce à des sociétés de neuroinformatique. Et de citer une entreprise australienne, la Brain Ressource Company, qui commercialise une base de données alimentée par 1400 cerveaux et dont l’un des directeurs n’est autre qu’Arthur Toga, le directeur du LONI financé par le Human Brain Project pour l’atlas du cerveau...
Les chercheurs de l’OCDE dénoncent une dérive "promotionnelle" du projet Cerveau humain, au bénéfice des scientifiques et des centres qui l’ont élaboré, mais au détriment de l’objectivité. Pour que leurs travaux soient publiés, les contributeurs devraient, selon les auteurs du rapport, se montrer reconnaissants en créditant dans leurs travaux les auteurs originaux de l’atlas ou en remerciant le LONI, le centre d’imagerie de l’université de Californie...
Dans son évaluation, le groupe de travail de l’OCDE dit avoir été très attaché au concept "d’open science", qui désigne la recherche publique "ouverte", et s’être inspiré des travaux de la communauté du logiciel libre et open source. Les chercheurs soulignent que pour monter une base de données mondiale cohérente, il faudrait que les participants partagent les mêmes outils informatiques, ce qui est loin d’être le cas. La plupart des groupes de recherche n’ont pas de quoi s’acheter les logiciels propriétaires nécessaires à la gestion des données. Quant aux logiciels libres en GPL (General Public License), ils sont la plupart du temps développés par des scientifiques qui n’ont pas les moyens ultérieurs pour développer le support logistique à leur utilisation.
Quelles garanties pour les cobayes ?
Enfin, le groupe de travail de l’OCDE soulève les questions juridiques et éthiques liées à la protection de la vie privée des volontaires participant aux bases de données comme l’atlas du cerveau. Il réaffirme que l’anonymat des personnes dont on a étudié le cerveau doit être respecté, ce qui pose un problème lorsque les éléments étudiés peuvent être "identifiés". On ne peut en effet pas exclure que la structure crânienne puisse être liée à des photos ou que l’anatomie du cerveau serve un jour ou l’autre d’empreinte digitale pour identifier les individus, soulignent les auteurs du rapport.
L’atlas du cerveau, qui souhaite enrichir son fond de données, maintient un appel à volontaires, qui garantit officiellement la confidentialité des données. Mais cet engagement n’est que théorique, souligne le groupe de travail de l’OCDE, puisque le site ne prévoit pas de dispositions contractuelles précises à ce sujet pour les utilisateurs de la base.
La protection de la vie privée qu’offre à un volontaire un consortium international comme l’atlas du cerveau est à la hauteur de celle qu’offre son pays d’origine. Les lois et instances restreignant l’usage abusif de données personnelles sont faibles aux Etats-Unis et fortes en Europe, souligne le rapport de l’OCDE, qui préconise que soient élaborés des formulaires de consentement internationaux, alignés sur la protection la plus forte.